Como Tudo Começou…

Benjamim não foi planejado, ele é meu terceiro filho mas no decorrer da gravidez ele foi sendo aceito e amado tive um gravidez normal sem nenhum tipo de doença ou intercorrência. Trabalhei até o ultimo dia do ano letivo e depois vieram as férias. Com todos os preparativos para a chegada do Ben, tudo estava perfeito o quarto as fotos  e a ansiedade de ver o rostinho dele.

No quarto do hospital

No dia 28 de Janeiro de 2014  Benjamim nasceu com 46 cm pesando 2,745  foi uma alegria, chorei quando escutei o seu chorinho pela primeira vez. Deus é maravilhoso, só tenho que agradecer pois ele me abençoou com o Benjamim o Filho da Felicidade. Hoje em alguns hospitais existe a triagem neonatal que são: Teste do Olhinho,do coraçãozinho e da orelhinha Ben fez todos não pagamos nada pelo serviço sendo alguns obrigatório. embaixo um link onde vocês podem tirar suas duvidas em relação aos testes que são muito importantes.

http://www.brasil.gov.br/saude/2014/06/teste-do-coracaozinho-agora-e-obrigatorio-na-triagem-neonatal-do-sus http://www.facebook.com/portalbrasil?_rdr=p

Quem faz o teste da orelhinha foi a fono Daniele Plombon Perez que depois de três tentativa  sem  respostas nos  encaminhou para um exame mais especifico chamado BERA ( Exame do Potencial Evocado Auditivo do Tronco Encefálico), exame diagnostico

http://www.institutobrasileirodosono.com.br/index.php?option=com_content&view=article&id=107&Itemid=179

A primeira vez que fizemos o Bera Ben estava com refluxo impossibilitando de fazer o exame, voltamos para a casa com vários sentimentos, pensativos e começamos a fazer vários barulhos: bater tampa de panela, ligar liquidificador, barulhos altos,baixos,graves, agudos, mas Ben não reagiu a nenhum. Na segunda vez do exame veio a noticia,   Benjamim foi diagnosticado com surdez profunda bilateral. E nos deparamos com a pergunta: MEU FILHO É SURDO E AGORA?

Passei um momento de luto digo isso porque enterrar o filho idealizado “perfeito” foi importante  para que deixasse o filho surdo nascer e com ele um mundo cheio de descobertas desafios e entregas. Claro que, houve choro , muitas perguntas, e muita culpa mas foi importante para a aceitação e abrir os olhos para um novo mundo, o desconhecido!

Começamos a procurar sobre tudo artigos, livros, videos tudo que envolvia a surdez e libras, o tratamento, claro sabíamos que o primeiro passo era consegui aparelhos auditivos para o Ben, mas onde? Como? O meu primeiro pensamento foi  quero o melhor para Ben. Procurando sobre melhores centros de tratamento de audição entrando em contato com pessoas pela internet e conhecendo também, vi que quem era pioneiro em surdez era a USP, (Centrinhos da USP situada em Bauru) como fica em São Paulo liguei para meu irmão e disse Cristiano to indo, sem consulta marcada, sem saber como chegar, só sei que Ben e eu íamos, não sabia quantos dias ia ficar, mas eu estava certa que só voltava de SP com os aparelhos no ouvido do Ben arrumamos as malas e fomos. Sair de São Lourenço sozinha com um bebe de seis meses nos braços não foi fácil,  nunca tinha deixado os meu filhos sozinhos Eloisa e Nicolas por tanto tempo assim, sabia que não estavam sozinhos meu pais me ajudaram ficando com eles e Derly também estava junto mas um sentimento de preocupação uma dor invadiu meu coração, lembro que quando o ônibus saiu eu estava com um nó na garganta e o Ben dormindo meu irmão me mandava mensagens sempre tentando me acalmar e perguntando onde estava, todos estavam preocupados minha mãe me liga e eu estava chegando em Pouso Alto e ela chorando no Telefone perguntou se estava tudo bem e disse Deus te abençoe minha filha vai com Deus, eu comecei a chorar meu pai pegou o telefone e disse que ia dar tudo certo desliguei chorando então eu respirei fundo fechei os olhos orei lembro que agradeci a Deus por tudo arrumei o Ben no meu colo e dormir.

Quando cheguei em São Paulo meu irmão Cristiano e minha cunhada Ana Shaida estavam  esperando na rodoviária, o primeiro alivio foi descer do ônibus o segundo foi abraçar meu irmão e não  sentir sozinha.

Então o dia começa Ana e eu primeiro fomos ao Hospital das Clinicas USP cheguei confiante achando que ia conseguir a consulta mas não consegui por não morar em SP, então a Ana teve uma ideia vamos levar o Ben para o hospital São Paulo UNIFESP, e mentir que o Ben esta doente dai passamos com o pediatra do pronto socorro mostramos os exames e ele nos da o encaminhamento para o Centro de Audição da UNIFESP, e fomos fizemos isso mas não esperávamos que  ficaríamos a manhã e a tarde toda esperando a consulta com o pediatra, que nos encaminhou para o otorrino que depois de praticamente implorar para as residentes que nos atenderam nos dar o encaminhamento e fomos conhecer o CDA (Centro de Deficiência Auditiva), foi então que conseguimos várias consultas com vários profissionais em dias alternados e conhecemos a equipe maravilhosa que nos acolheu tenho só que agradecer Fonoaudiólogas Priscila Carporali, Alexandra Dezani, Zeila Santos Otorrino Dr, Fernando professora Marisa Frasson, Psicologa Ângela, e as meninas da recepção.

15 dias em São Paulo

  

Então começa a nossa jornada, os desafios, as renuncias, entregas, amadurecimento. Viver um dia de cada vez, seguir o coração de mãe, entregar nas mãos de Deus e viver…….

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Niver Fake do Benjamim

Não era o dia de verdade para soprar a velinha mas Benjamim pediu que comemorasse com os amigos e nós realizamos o desejo do Ben, que no final  estava encantado com tudo e todos.

Esse ano 2018 foi o ano dos aniversários no colégio. Benjamim queria muito estar no lugar do amiguinho para soprar a velinha, em casa ele fazia bolo de  brinquedo e tampava nossos olhos como se fosse surpresa e tínhamos que partir o bolo, dividir e comer de faz de conta. Quando tinha festinha eu já conversava com ele antes, avisava que o presente era do coleguinha mostrava a foto e ele ia contente.

Foram semanas organizando tudo para a festinha do Ben. Primeiro pensamos no tema, qual seria? Então pensei em várias coisas que o Ben gosta e percebi uma que é febre aqui em casa os super heróis, ele ama e brinca de ser o Homem de ferro mas as vezes ele mesmo mistura e faz o sinal de outros super heróis.

Pensando…  decidi criar um super herói para Ben onde tudo estaria em libras a sua língua e o seu mundo fizesse sentido para todos. Então começamos, as ideias iam surgindo e eu compartilhava com as amigas Lais e Eloisa. Decidi fazer capinhas para todos com a letra do seu nome e na mascara a letra em libras

no saquinho surpresa foram dois joguinhos um jogo da memória em libras e o alfabeto móvel para incentivar a criançada nas duas línguas. Editei os joguinhos e mandei na Xcopy onde a Gisele deixou tudo muito lindo e com muito capricho.

Feito com muito carinho pela Gisele da Xcopy obrigada, todos amaram os joguinhos.

Bom depois de tudo pronto hora da festinha, confesso que houve alguns imprevisto e como foi primeira vez na escola valeu de experiência.

Ben amou tudo, ficou anestesiado com os presentes dos amigos, com as fotos, tudo foi perfeito para ele. As crianças amaram, comemorar assim o aniversário é o que vale a pena. Estar com pessoas que nos sentimos bem e feliz.

Que papai do Céu te abençoe ricamente meu pequeno e grande herói-Ben te desejo toda a felicidade do mundo a sua felicidade é a minha também.

Nosso Setembro Azul 2018

Nosso setembro começou muito animado esse ano, fui convidada para palestrar em vários lugares. Compartilhar conhecimento e trocar experiências. Deixar um pouquinho de nós em outras pessoas nos traz a certeza de dever cumprido de que vale a pena lutar e acreditar.

Começamos com o convite de uma aluna do curso do normal Rafaela, futura professora foi uma noite de muita  troca de informação e conhecimento falamos sobre o setembro azul, inclusão, lei, preconceito, dentre outros assuntos e claro os desafios de mãe de surdo que pude dividir com a turma.

Depois fizemos uma viagem para Itajubá na faculdade Wenceslau Braz, fui convidada por uma pessoa muito querida Kethulinn intérprete de Libras, que faz parte da Associação da Pessoa com deficiência de Itajuba. Foi enriquecedor conheci pessoas que lutam e acreditam na inclusão, que olharam nos meus olhos e disseram você não está sozinha, estamos aqui para ajudar mesmo de longe. A felicidade é mil compartilhar e aprender.

Conheci uma pessoa muito especial  Maria Cristina Abreu Diretora na Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social – Governo do Estado de Minas Gerais  que falou sobre ” Desafios para criar a politica da pessoa com deficiência – LBI (Lei Brasileira de Inclusão), com ela aprendi mais da Legislação, como disse: William Shakespeare “Eu aprendi que para se crescer como pessoa eu preciso me cercar de gente mais inteligente do que eu.” Amo aprender é uma das coisas que me move, me faz continuar o conhecimento me atrai, foi uma noite inesquecível.

E nessa caminhada vamos fazendo novos amigos.

Depois de um final de semana descansada, a segunda feira começou com  uma manhã  divertida com os alunos de uma Escola Estadual uma conversa aberta e divertida, até fizemos a brincadeira telefone sem fio em Libras com os alunos diversão garantida quando se trata de adolescentes.

e com muito orgulho comemoramos o dia 26 de setembro, dia nacional do surdo na escola do Benjamim Colégio Dom Bosco com um mural lindo com fotos do Ben, o primeiro de muitos feliz pela iniciativa da direção da escola por sempre estar proporcionando para as crianças  esses momentos onde eles aprendem sobre inclusão e aceitar o outro com suas diferenças.

Encerramos nosso Setembro azul em uma Escola Estadual na cidade de Caxambu fui convidada por uma grande amiga Joicy Professora e intérprete de libras, encontramos com outros surdos e suas mães.

E terminamos com a Faculdade São Lourenço – UNISEPE com duas turmas o 6° período de Enfermagem e Pedagogia infelizmente não consegui tirar foto mas foi ótimo.

Gratidão é como o coração está, diante de tantas dificuldades em uma cidade de interior sem conhecimento, ter um setembro azul assim, é ter a certeza que dias melhores virão a semente está sendo plantada e há esperança de colhemos bons frutos.

 

O que é o AEE ( Atendimento Educacional Especializado) ?

 

“A escola tem que ser esse lugar em que as crianças tem a oportunidade de ser elas mesmas e onde as diferenças não são escondidas, mas destacadas.”                                                                                                                             (Mantoan)

 

Olá pessoal vocês sabem o que é o AEE ( atendimento Educacional Especializado) ?

Na foto acima, Benjamim está com a tia Bel a sua professora de AEE. Bom mas vamos falar deles depois, agora um videozinhos rápido para vocês entenderem o que é o Atendimento Educacional Especializados.

 

Resolvi fazer esse post para esclarecer duvidas e mostrar o resultado, quando a escola como um todo acredita no potencial do seu aluno e coloca em pratica não deixando só no papel a RESOLUÇÃO Nº 4, DE 2 DE OUTUBRO DE 2009 ( deixarei  no final do post a Resolução CEB 2009 na íntegra ).

Os atendimentos do Benjamim são todas as terças feiras das 12:00 ás 12:50, depois ele brinca um pouquinho no parquinho e vamos para a fila pois as 13:00 começa a aula.

Tia Bel faz um trabalho bilíngue com Benjamim ajudando-o na sua comunicação em Libras, socialização, a fala oral e a escrita. Ela é uma super heroína pois sem ela não veríamos os resultados tão rápido, claro que é um trabalho de equipe gestão escolar, professora regente e a Tia Bel, tudo para um resultado de amor competência e respeito.

Então bem vindos a sala da tia Bel

 

Benjamim tem um caderno grande e lá se tem todo o registro das atividades diferenciada que a tia Bel faz que concretizam a aprendizagem e ampliam os conhecimentos do Ben.

 

 

Tia Bel também ajuda nos exercícios de oralização do Ben e com ela parece que tudo fica mais fácil. É um trabalho de formiguinha mas se todos demos as mãos nada fica difícil ou impossível tudo fica mais leve e possível. Nesses dois anos do Ben na Escola Dom Bosco aprendi com eles que nada é impossível! Cada um tem seu tempo e vamos respeitar. Lembrei de uma frase de Paulo freire, onde ele diz que não se ensina o voo aos pássaros, porque o voo já nasce dentro dos pássaros. O voo não pode ser ensinado. Só pode ser encorajado.

Minha felicidade é mil gratidão Tia Bel pelo carinho e paciência com o Benjamim sabemos que atrás dessa carinha e sorriso tem um menino cheio de energia e com personalidade forte 🙂

E vamos seguindo de mãos dadas família e escola juntos encorajando os voos do Ben !

 

Resolução CEB 2009 : http://portal.mec.gov.br/dmdocuments/rceb004_09.pdf

 

 

 

 

 

 

 

Benjamim e os Amigos

“Meus amigos quando me dão a mão sempre deixam outra coisa presença, olhar, lembrança e calor. Meus amigos quando me dão deixam na minha a sua mão”.

                                                                                                                       Paulo Leminski

 

Quanta alegria ver esses sorrisos essas carinhas lindas, cada amiguinho do Benjamim me faz acreditar em dias melhores.  Uma das minhas preocupações era o relacionamento do Ben com os colegas. Sempre fui uma pessoas de muitos amigos e ficava imaginando como seria a comunicação e a relação dele com os amigos na escola e para a minha surpresa a amizade cresceu de forma tão natural que não houve nenhuma barreira para comunicação, o amor puro e a amizade sincera de cada amiguinho fez com que Ben amasse cada um e sentisse saudades de todos. Nas férias Benjamim olhando as fotos e pedindo para que eu o levasse para brincar com os amigos da escola, claro que as lágrimas caiam e eu agradecia, porque não foi só ele que se sentiu aceito e amado por todos da escola, mas eu como mãe também  me senti acolhida pelas mães dos amiguinhos e uma das frases que muitas mães falaram foi “Eu fico feliz por meu filho estudar com o Ben, porque meu filho vai conviver com a diferença e vendo que todos são diferente e que isso é normal. Se tornando assim um cidadão e ser humano melhor.

 

Felicidades de ver as professoras tia Jana e tia Marielly ensinado a língua do Ben para os amigos e ver os coleguinhas com as mãozinhas tao pequenas fazendo seus primeiros sinais

Como não amar, o sinal de árvore agora faz sentido para todos e para Benjamim as mãozinhas dos amigos viram sons.

 

“Que bom te conhecer
Pra mim foi um prazer
Viver em comunhão
Amigos mais chegados que irmãos”.

musica Amizade banda Quatro por Um

Desabafo

NÃO, eu não sou Intérprete de LIBRAS ou FLUENTE na Língua (ainda). Sou uma MÃE, que a três anos atrás depois de três tentativas sem resposta do teste da orelhinha e encaminhada para um exame mais específico chamado BERA. Estava em meus braços um bebê de seis meses e um exame com diagnóstico de Surdez Profunda Bilateral! Eu tinha duas escolhas : Viver no meu luto com medo ou Arregassar as mangas e conhecer esse novo mundo do SILÊNCIO. Fiz escolhas e paguei o preço por cada uma delas. Chorei, sorri, tive medo, fiz amigos e encontrei uma mulher forte para encarar o PRECONCEITO e a falta de INFORMAÇÃO em uma cidade pequena onde algumas pessoas vivem em suas zonas de conforto e debaixo do seu STATUS. Precisei SIM de alguns profissionais que viraram as costas para o meu filho, mas por outro Deus nos colocou ANJOS que tem um carinho tão grande com a gente que fizeram e alguns ainda estão fazendo parte da nossa história e do desenvolvimento do BEN. O meu primeiro contato com a Libras foi em São Paulo em uma escola BILÍNGUE com um professor SURDO e lá conheci um novo mundo #DERDIC, depois fiz dois cursos e agradeço o carinho Leila e Creusa #faculdadevictorhugo #faculdadesaolourenco. Conheci mães que buscam assim como eu qualidade de vida para seus filhos e deixar que o amor de mãe a fé fale mais alto que o preconceito e falta de informação para aqueles que brincam de aprender LIBRAS. Hoje com três anos Ben sabe mais ou menos 310 sinais e fala 16 palavras e sabe quem ensinou? Sim EU sem apoio com poucas cartas na manga eu e minha família nos demos as mãos e escolhemos o caminho da comunicação, SIM conhecemos a CULTURA e a IDENTIDADE surda. Para ensinar o BEN sua LÍNGUA eu preciso estar aprendendo sempre e ainda bem que temos o ZAP ZAP quando tenho dúvidas entro em contato com amigas e uma professora querida SUELI RAMALHO, além de junto fazer exercícios de oralização e pedagógica. Acabamos virando um pouquinho de tudo professor, fono, psicóloga, otorrino, fisio, e tantas outras. Lendo estimulando e vivendo um dia de cada vez para dar de tudo um pouco que meu filho precisa. ENTÃO não posso deixar de lutar, gritar se for preciso pela aceitação e aprendizagem séria e correta de uma LÍNGUA como a LIBRAS que sofreu e sofre tanto, lutar não só pelo meu filho mas por tantos outros surdos que muitas vezes sofrem ou morrem pela falta de comunicação. BENJAMIM é #expert sim em tirar sorrisos fáceis das pessoas, #expert em dar e pedir beijos, #expert em sorrir e ser feliz, só quem conhece ele sabe do que eu estou falando. Então por favor RESPEITO seja consciente. Estou aqui como mãe para dividir minhas experiências e caminhos que segui, compartilhar conhecimento. #surdeznaoedoenca
#oseupreconceitoe

NÃO! Eu não tenho Super Poderes.

NÃO! Não sou Super Heroína ou tenho Super Poderes, acredito que toda mãe tem um sexto sentido, ama incondicionalmente e se preciso for vira uma leoa para proteger seus filhotes.

Estava em casa refletindo sobre o ano de 2017, foi um ano de muitos acontecimentos, crises e crescimentos. Respirei fundo e percebi que durante a caminhada com o Benjamim eu me cobrei, me impus perfeição, e não entendia que caminhar sem o meu controle, e que delegar tarefas não quer dizer largar tudo, mas significa confiança nos que estão em minha volta e me chamei de super-heroína! A ideia de achar que consigo dar conta de tudo sozinha, não foi por maldade ou achar que sou a melhor, foi por imaturidade, por medo e até mesmo por instinto materno de proteger.

Quando decidi ir para São Paulo buscar a reabilitação auditiva do Ben, eu sabia que não ia ser fácil e nem como iria terminar a unica certeza era que eu só voltaria para São Lourenço MG com os aparelhos nos ouvidos do Ben. Foi ai que comecei a achar que estava desenvolvendo “Super Poderes” :

Mamaedoben Sra. Fantástica: Precisava com urgência conhecer e aprender tudo sobre o mundo do Benjamim, aprender os exercícios de oralização, exercícios da fisioterapia e Libras de uma forma surreal para depois organizar todo esse conhecimento e ensinar de uma forma pedagógica e divertida para o Ben.

Mamaedoben Flash : Precisava dar conta de tudo e quando achava que tinha terminado mais serviço aparecia, eu não tinha só as estimulações com o Ben, tinha as tarefas da escola e conversas de menina com a Eloisa, brincar de carrinho ou só contar uma historia para o Nícolas, entre tarefas de casa e o marido chegando tarde da faculdade para conversar ou contar como foi seu dia. tudo tinha que estar em ordem e eu tinha que salvar o dia de todos.

Mamaedoben Jean Grey (Força Fênix) Renascendo das cinzas todos os dias mesmo dormindo pouco, e toda manhã com um sorriso nos lábios e os neurônios intactos.

E os Super Poderes iam aumentando entre invencibilidade quando o assunto era virose, ler pensamentos e conseguir perceber as travessuras das crianças e no final do dia todos estavam a salvos.

Então percebi o quanto eu tinha esquecido de min mesma, o quanto eu tinha me deixado de lado. Não desativei o botão de super mãe e acredito que não é só eu. A mulher é aquela que sempre será um polvo e faz mil coisas ao mesmo tempo, aquela que se desdobra entre marido, filhos, trabalho, casa, família e nunca se cansa, nem fica doente.

Precisamos parar de querer ser sempre essa mulher e mãe perfeita, e quem pode dizer o que é perfeição? Importante é fazer tudo com muito amor e respeito por aqueles que estão sempre a nossa volta, e principalmente que a gente se respeite, saber nosso limite, saber quando precisamos pedir ajuda.

SIM! Nós também cansamos! Temos dias ruins, ficamos doentes, indispostas, tristes, desanimadas, queremos ser cuidadas, precisamos de momentos nossos e precisamos deixar as vezes para amanhã aquilo que era para fazer hoje.

Então que tenhamos dias mais claros, que sejamos mais humanas e menos heroínas!

 

Inclusão Dom e Ben

 

“É preciso diminuir a distância entre o que se diz e o que se faz, até que, num dado momento, a tua fala seja a tua prática”.

Paulo Freire

O ano de 2017 foi um ano de muito aprendizado e crescimento, venho compartilhar com vocês um ano de inclusão. Um ano de acolhimento, de sorrisos largo e feliz.

Depois de muito procurar encontramos uma escola inclusiva que fala e vive realmente a pratica da inclusão. Claro que o medo caminhou comigo na primeira reunião e no primeiro dia de aula, meu coração disparava parecia que ia sair do peito e a insegurança era notória.

No dia 03/02/2017 no início dá reunião a professora pediu que cada mãe se apresentasse e dissesse o que esperava da escola; minha resposta: Meu nome é Andreia sou mãe do Benjamim e eu só quero que ele seja feliz! 💙

Primeiro dia de aula Ben entrou sem chorar, seguro cheio de autonomia e sorrisos fáceis que só ele sabe dar. Sabemos sobre toda a rotina de começo de ano, a adaptação  e o meu pequeno e grande Benjamim entrou com aquele sorriso me olhou e deu tchau eu não acreditei quem chorou fui eu e quando fui busca-lo era só alegria foi o inicio de um ano produtivo, de crescimento, diversão e inclusão.

 

A cada trabalho feito, a cada atividade e aprendizado eu me surpreendia com todos, o envolvimento não só das professoras do Ben mas da equipe toda. Todos estavam envolvidos e o nosso acolhimento, a segurança, o amor só crescia. Gratidão a palavra que resume o que se brotou dentro de min como mãe que luta pela felicidade do filho.

Obrigada a toda a equipe Dom Bosco pelo carinho, pelo acolhimento, muito DOM e muito amor. Aprendi, que a inclusão ela é construída aos poucos e o que a torna real é a vontade de aprender, sou testemunha de professores unidos para entender mais sobre a língua, cultura e identidade do Ben. Estudando, criando e adaptando tudo para que Benjamim se sentisse incluído não só nas atividades mas na interação das brincadeiras com os colegas. A felicidade é ver os amigos conversando com o Ben as mãozinhas pequenas dos colegas ouvintes se comunicando com o amigo surdo.  Nós nos encontramos, não estamos em nenhuma escola bilíngue mas estamos em uma escola que nos aceitou como somos e se abriu para aprender junto com a minha família.

 depois de conhecer os materiais inclusivos vi o PDI do meu filho feito com cuidado e carinho.

foi um ano de muito sorrisos de muitas conquistas e de encontro com a inclusão, a cada data comemorativa, a cada sinal que ensinamos e aprendemos, tudo conquistados não só por uma escola mas por professores que vestiram a camisa da educação por amor.

“A alegria não chega apenas no encontro do achado, mas faz parte do processo da busca. E ensinar e aprender não pode dar-se fora da procura, fora da boniteza e da alegria”.

Paulo Freire